Meld je nu aan voor de Zeer Zeldzame Dag op 30 september

Nieuws

Op zaterdag 30 september organiseert de NVHP vanaf 10.00 uur een Zeer Zeldzame Dag in de Botanische Tuinen in Utrecht. Deze dag is speciaal bedoeld voor mensen met een ziektebeeld dat nog zeldzamer is dan zeldzaam, zoals bijvoorbeeld plaatjesstoornissen en factor deficiënties (dus niet factor VIII en IX, of de Von Willebrand-factor).

Sprekers

In de ochtend word je bijgepraat over ontwikkelingen bij factor deficiënties en bloedplaatjesafwijkingen, waarna de resultaten van de RBiN-studie (Rare Bleeding Disorders in the Netherlands) worden gepresenteerd door hoofdonderzoeker dr. Saskia Schols, samen met de PhD’s Sterre Willems en Dominique Maas. Alle drie zijn ze werkzaam bij het Radboudumc. Daarna vertelt dr. Rolf Urbanus, universitair hoofddocent Trombose en Hemostase aan de Van Creveldkliniek, je alles over de TiN-studie (Trombocytopathie in Nederland).

Ervaringen uitwisselen

Na afloop van de presentaties kun je vragen stellen aan de onderzoekers en is er alle ruimte om onderling met elkaar in gesprek te gaan, zoals ook later bij de lunch.

In de middag na de lunch kun je de Botanische Tuinen bezoeken, met een rondleider of op eigen gelegenheid. De Tuinen zijn in 1639 opgericht, drie jaar na de Utrechtse Universiteit, en behoren tot de oudste nog bestaande universitaire tuinen van Nederland. Ze staan bol van de prachtige natuur. Ontdek op en rondom Fort Hoofddijk de enorme rotstuin, evolutietuin, tropische kassen en de vogelkijkhut. Ga je mee met de rondleiding dan krijg je de leukste en mooiste bloeiende planten te zien en hoor je de bijbehorende verhalen.

Globaal programma

10.00 – 10.30 Ontvangst

10.30 – 12.30 Presentaties en Q&A

12.30 – 14.00 Lunch

14.00 – 16.00 Bezoek Botanische Tuinen

Inschrijven

Iedereen met een zeer zeldzame stollingsstoornis is van harte welkom bij de Zeer Zeldzame Dag, ook als je geen lid bent van de NVHP. Ook partners, kinderen of een begeleider kunnen zich aanmelden. Ken je iemand die ook een zeer zeldzame stollingsstoornis heeft, nodig hem of haar dan uit. Aanmelden is verplicht en kan tot uiterlijk 22 september 18:00 uur via onderstaande knop, maar let op: vol = vol.