Op Wereldhemofiliedag, 17 april, vragen we aandacht voor stollingsstoornissen. Met dit jaar de nadruk op vrouwen en meisjes met een stollingsstoornis. Het thema van dit jaar is namelijk ‘access for all: Women and girls bleed too.’. De NVHP voert online campagne op Facebook, Instagram en LinkedIn om de problemen waar vrouwen tegenaan lopen onder de aandacht te brengen. Ook wordt er informatie gedeeld over het herkennen van een stollingsstoornis.
Doe jij ook mee? Like en deel onze posts of deel jouw ervaring met de hashtag #WHD, #WHD2025 en #Wereldhemofiliedag. Deze dag vindt ieder jaar plaats op 17 april en is een initiatief van de wereldorganisatie (WFH). Het thema van dit jaar benadrukt dat de zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis nog niet optimaal is. “Er is nog steeds sprake van onderdiagnose. Door middel van erkenning, de je juiste diagnose en behandeling zal de kwaliteit van deze vrouwen verbeteren”, aldus de wereldorganisatie.
De NVHP zet zich al jaren in voor erkenning van zowel mannen als vrouwen met een stollingsstoornis. “De zorg voor vrouwen en meisjes met een stollingsstoornis krijgt steeds meer aandacht. Toch lopen veel vrouwen jarenlang met onbegrepen klachten rond. Vrouwen die wel een diagnose hebben, krijgen niet altijd de juiste zorg. Dat moet veranderen”, zegt NVHP-voorzitter Arnoud Plat. De NVHP heeft een subsidie gehad voor het project Impact M/V. Dat houdt in dat de vereniging op deze manier de stollingszorg voor meisjes en vrouwen in Nederland wil verbeteren. Meer over dit project lees je hier.
Als patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis zetten wij ons natuurlijk in voor alle doelgroepen. Zo blijven we ook aandacht vragen voor mensen met hemofilie die door hun stollingsstoornis lichamelijke schade hebben opgelopen door bloedingen. We zien de verbetering van medicatie en nieuwe behandelinzichten als een positieve ontwikkeling. Hierdoor komen gewrichtsklachten bij mensen met een stollingsstoornis steeds minder vaak voor.
Denk je dat je mogelijk een stollingsstoornis hebt? De symptomen en ernst kunnen verschillen per stollingsstoornis. Het kan dat je vaak een bloedneus hebt en/of blauwe plekken. Ook andere bloedingen, zoals spierbloedingen en nabloeden na een operatie, zijn een symptoom van een stollingsstoornis. Bij vrouwen kan Hevig Menstrueel Bloedverlies (HMB) een symptoom zijn van een stollingsstoornis. Bekijk hier de 7-2-1-regel en de symptomenchecker
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
