Wat we doen

Wij zijn de NVHP, de vereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. De NVHP is onafhankelijk, proactief, ervaringsdeskundig en betrouwbaar.

Ons doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een stoornis in de bloedstolling. Dat doen we al ruim vijftig jaar met enthousiaste en gedreven vrijwilligers in het bestuur en de werkgroepen die zich inzetten voor onze drie pijlers: belangenbehartiging, lotgenotencontact en informatievoorziening.

We behartigen de belangen van mensen met een stollingsstoornis en zijn alert op medische ontwikkelingen. We hebben goede contacten met onder andere de overheid, farmaceuten, verzekeraars, behandelaren en patiëntenorganisaties in binnen- en buitenland. Op regelmatige basis overleggen we met de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars (NVHB) en de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Verpleegkundigen (NVHV).

De NVHP is aangesloten bij de koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, de VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen en bij Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Daarnaast zijn we op internationaal niveau aangesloten bij de Europese vereniging, het European Haemophilia Consortium (EHC) en de wereldorganisatie, de World Federation of Hemophilia (WFH).

We vinden het belangrijk dat leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.

De vereniging organiseert minimaal een keer per jaar een Ledendag centraal in het land. Op die dag vindt ook de Algemene Vergadering (ALV) voor leden en donateurs plaats.

Jaarlijks organiseren we het Kampeerweekend, een échte NVHP-gezinstraditie. Kamperen is leuk en biedt alle ruimte om in een ontspannen sfeer ervaringen met elkaar uit te wisselen, van elkaar te leren en nieuwe informatie op te doen.

Om het jaar wordt een Ladies Day georganiseerd voor (jonge) vrouwen met een stollingsstoornis. Ook moeders en dochters van iemand met een stollingsstoornis zijn welkom. Je krijgt de meest actuele informatie en het is vooral een moment om laagdrempelig met elkaar in contact te komen. En natuurlijk is er ook ruimte voor ontspanning.

Daarnaast organiseert de NVHP ook regelmatig een Senioren Dag voor de oudere leden en een Zeer Zeldzame Dag voor mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis. Waar nuttig en nodig organiseren we verder het hele jaar door verschillende off- en online activiteiten voor jong en oud.

Geplande activiteiten vind je terug in de agenda op de website. 

Voor een luisterend oor of vragen over een specifiek onderwerp is ook 1-op-1 contact mogelijk met ons Lotgenotencontactteam. Neem contact met ons op dit formulier.

We helpen mensen met een stollingsstoornis, en hun naasten, om betrouwbare informatie te vinden via onder andere de Mediabank op onze website en via webinars, de online nieuwsbrief Faktueel, het ledenmagazine Faktor, podcasts, sociale media en meer. Ons ledenmagazine verschijnt twee à drie keer per jaar in gedrukte vorm.

De NVHP is te vinden op Facebook, Instagram en LinkedIn. Ook kan je lid worden van onze (besloten) Facebookgroepen Hemofilie en Stollingsstoornissen, De ziekte van Von Willebrand (VWD) of Project Red.