Gentherapie voor hemofilie B wordt nu niet vergoed

Etranacogeen dezeparvovec (Hemgenix®) wordt voorlopig niet vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Dat meldt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hemgenix is een eenmalige gentherapie voor volwassen patiënten met ernstige of matig ernstige hemofilie B zonder remmers.

De NVHP vindt het teleurstellend dat het ministerie en de fabrikant na ruim een jaar niet tot een akkoord zijn gekomen tijdens prijsonderhandelingen. “Gentherapie biedt een goede bescherming tegen bloedingen en de patiënt hoeft zichzelf niet meer dagelijks of wekelijks te behandelen. We hebben het ministerie opgeroepen om terug te gaan naar de onderhandelingstafel”, aldus NVHP-voorzitter Arnoud Plat.

Vrijheid om te kiezen

Gentherapie zou een nieuwe manier van behandelen betekenen. “We juichen de ontwikkeling van nieuwe behandelingen toe. Iedere patiënt zou de mogelijkheid moeten hebben om deze behandeling te ondergaan”, aldus Plat. Mensen met hemofilie B zijn momenteel aangewezen op de behandeling met stollingsfactortherapie. Een medicijn wordt, vaak meerdere keren per week, in de ader gebracht om de bloedstolling te corrigeren.

Uit de achterban van de NVHP komen dan ook al teleurgestelde geluiden van patiënten. Het is voor mensen met hemofilie B moeilijk te begrijpen dat de behandeling in bijvoorbeeld Duitsland en Spanje wel vergoed wordt, maar in Nederland nog niet.

Toekomst

Dat de onderhandelingen nu zijn gestaakt, betekent overigens niet dat het medicijn nooit vergoed zal worden uit het basispakket van de zorgverzekering. Het ministerie geeft aan dat de farmaceut de onderhandelingen op elk moment opnieuw kan opstarten als zij met een betere prijs komen.

Wat is gentherapie?

Gentherapie brengt een werkende kopie van het stollingsfactorgen in. Als je bent behandeld, maakt het lichaam zelf stollingsfactor aan in de lever. Zo blijft de stollingsfactor voor een langere tijd op een geschikt niveau en beschermt tegen bloedingen. In tegenstelling tot behandeling met stollingsfactor, is gentherapie een eenmalige behandeling.

Wat is Etranacogeen dezeparvovec (Hemgenix®)?

Hemgenix® is een gentherapie voor hemofilie B. Zorginstituut Nederland adviseerde het ministerie van VWS eerder om de behandeling te vergoeden. Tijdens prijsonderhandelingen zijn de fabrikant en het ministerie niet tot een akkoord gekomen.

Praatkaarten helpen bij duidelijke uitleg over stollingsstoornissen

Lees meer >

Faktor ‘omgaan met’ op de mat

Lees meer >

Documentaire laat veerkracht van mensen met stollingsstoornis zien

Lees meer >
Volg ons op:

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Copyright @ 2025 NVHP | All rights reserved