Het Amsterdam UMC organiseert op 8 oktober een informatieavond over nieuwe behandelingen. Let op: de informatieavond is uitsluitend voor patiënten van het Amsterdam UMC behandelcentrum. Hieronder lees je meer informatie.
Heeft u, uw partner, uw kind of een andere naaste te maken met hemofilie?
Wilt u daar (nog) meer over weten?
KOM NAAR DE INFORMATIEAVOND!
- Locatie: Amsterdam UMC / Locatie AMC
- Tijd: 19.30-21.30 uur (inloop vanaf 19 uur)
Graag aanmelden vóór 17 september via hemofilie@amsterdamumc.nl.
Geef daarbij aan met hoeveel personen u komt.
Na uw aanmelding ontvangt u zo spoedig mogelijk de informatie over de exacte locatie.
Programma
19:30u Opening
Spreker: prof. dr. Karin Fijn van Draat/dr. Michiel Coppens
19:35u Hemofilie behandeling in Nederland HemoNED
Spreker: dr. Samantha Gouw
Update van HemoNED hemofilieregister.
In HemoNED, het landelijke register voor mensen met hemofilie en aanverwante aandoeningen, verzamelen we gegevens over de behandelingen, bijwerkingen en bloedingen. In de presentatie bespreken we hoe artsen mensen met hemofilie anno 2024 behandelen. We laten ook zien hoe HemoNED deze informatie gebruikt om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
19:50u Non-factor replacement: emicizumab (Hemlibra) en Mim8
Sprekers: dr. Samantha Gouw/ Verpleegkundig specialist Marlène Beijlevelt
Emicizumab (Hemlibra) gebruiken patiënten vaak als profylaxe (bescherming) bij ernstige
hemofilie A. Het voordeel boven factor VIII is dat je het met onderhuidse injecties toedient. Deze presentatie geeft een update over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen met betrekking tot emicizumab. Ook kijken we vooruit naar veelbelovende toekomstige geneesmiddelen met eenzelfde werkingsmechanisme, zoals Mim8.
20:15u Pauze
20:35u Gentherapie
Spreker: dr. Michiel Coppens
De laatste jaren is er enorme vooruitgang geboekt in de ontwikkeling van gentherapie voor ernstige hemofilie A en B. Gentherapie is nog niet beschikbaar in Nederland. Deze presentatie geeft een update over recente onderzoeken. Ook komen de mogelijke voor- en nadelen aan bod.
21:00u Efanesoctocog alfa (Altuviiio)
Spreker: dr. Nick van Es
Efanesoctocog alfa (Altuviiio) is een ultralangwerkend factor VIII-product voor patiënten met ernstige hemofilie A. Dit middel hoeft slechts één keer per week intraveneus toegediend te worden. Op dit moment is dit middel nog niet beschikbaar in Nederland, maar goedkeuring zal naar verwachting volgen. De presentatie bespreekt het werkingsmechanisme, de onderzoeksresultaten en de mogelijke voor- en nadelen.
21:20 Vragen
21:30 Einde
Meld u aan
Graag vóór 17 september via hemofilie@amsterdamumc.nl.
Geef daarbij aan met hoeveel personen u komt.