Janneke van der Meer is getrouwd, moeder van zes kinderen en werkt in de zorg als begeleider intensieve zorg. Rond haar 29ste kreeg zij last van onverklaarbare blauwe plekken en regelmatige bloedneuzen. Er werd een verhoogde bloedingsneiging vastgesteld, maar er volgde geen uitgebreid onderzoek. Janneke vroeg om een second opinion en wat bleek? Zij heeft twee stollingsstoornissen: de ziekte van Von Willebrand type 1 en factor 12-deficiëntie (XII)*. “Dat maakt de behandeling soms ingewikkeld”, zegt Janneke.
Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed, maar een factor 12-deficiëntie geeft juist een
verhoogde kans op trombose (waarbij het bloed te snel stolt en er bloedklonters kunnen ontstaan). “Dat betekent dat ik na een operatie geen trombose injecties krijg vanwege het risico op bloedingen,
maar tegelijkertijd alert moet zijn op trombose.” Janneke hoopt dat er juist ook voor mensen zoals zij, met meerdere stollingsstoornissen, meer op maat gemaakte behandelingen komen in de toekomst. “Zodat er een juiste balans ontstaat.”
Een stollingsstoornis wordt niet altijd snel ontdekt, laat staan meerdere stollingsstoornissen. Toen Janneke bij de huisarts kwam met haar klachten, verwees hij haar direct door naar het ziekenhuis. Er werd een verhoogde bloedingsneiging vastgesteld, “Maar het ziekenhuis kon mij niet verder helpen. Er was op dat moment geen hematoloog in dienst.” Later kreeg Janneke last van bloedarmoede, maar de ijzertabletten haalden niet veel uit. Janneke bezocht een endocrinoloog (houdt zich bezig met hormonen) en een reumatoloog, maar niemand kon haar verder helpen. “Dus vroeg ik een second opinion aan vanwege de verhoogde bloedingsneiging.”
Eenmaal bij de hematoloog volgde er snel een diagnose. Janneke vertelde dat haar neef een factor-12 deficiëntie heeft. Na bloedonderzoek bleek Janneke dit ook te hebben, alsook de ziekte van Von Willebrand type 1.“Mijn diagnose heeft me geleerd om voor mezelf op te komen in medische situaties en er alert op te zijn dat ik de juiste zorg krijg. Ook ben ik me veel bewuster geworden van mijn eigen lichaam en gezondheid.”
Na haar diagnose werd Janneke op pijnlijke wijze geconfronteerd met haar diagnoses. In 2021 kreeg
zij een miskraam. “Ik mocht thuis afwachten of de miskraam zelf op gang kwam. Ik kon namelijk niet
met hormonen behandeld worden vanwege de factor 12-deficiëntie.” Het gevolg was een bloeding
en een spoedoperatie. Ook later, toen Janneke haar baarmoeder liet verwijderen, merkte zij wat een enorme impact haar stollingsstoornis heeft. “Hoewel er een duidelijk protocol in mijn dossier stond, werd dit in eerste instantie over het hoofd gezien. Ik verloor bijna één liter bloed omdat het infuus met DDAVP pas op de operatietafel werd aangesloten.”
Bij een latere operatie, aan de galblaas, verliep alles gelukkig wel goed. “Ik ben heel alert en let goed op mijn grenzen. Ik ben niet bang om vragen te stellen over mijn behandeling en neem ook niet snel genoegen met antwoorden die niet goed voelen.” Voor Janneke helpt het om ervaringen uit te wisselen met andere mensen met een stollingsstoornis. “De Facebookgroep Von Willebrand heeft mij heel erg geholpen. Het geeft steun en herkenning om ervaringen te delen met anderen die in dezelfde situatie zitten. Daarnaast heeft de juiste medische behandeling een enorme verbetering in mijn kwaliteit van leven gebracht.” Voor die tijd werd haar ijzertekort niet serieus genomen. “Na mijn diagnose kreeg ik ijzerinfusen. Dat was voor mij echt een lifechanger. Mijn energie kreeg ik pas echt terug na het verwijderen van mijn baarmoeder.”
*Bij een factor 12-deficiëntie heeft iemand juist een verhoogd risico op trombose. Bij trombose raakt een bloedvat in het lichaam verstopt door een bloedstolsel. Vanwege dit verhoogde risico wordt bijvoorbeeld hormonale anticonceptie afgeraden. Deze vormen van anticonceptie brengen namelijk ook een verhoogd risico op trombose met zich mee.
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve