Op deze pagina

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel

Lid worden Von Willebrand

Leven met de ziekte van Von Willebrand?

Je staat er niet alleen voor.

Heb jij (of je kind) te maken met de ziekte van Von Willebrand? Dan herken je dit misschien:

  • Behoefte aan praktische informatie over de aandoening

  • Twijfels over wat normaal is en wat niet

  • Onbegrip op school, werk of in de omgeving

  • Een lange zoektocht naar een diagnose of goede behandeling

Het helpt om te weten dat je niet de enige bent. De NVHP is er voor jou, wij zijn de patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis.

Word lid en ontdek wat wij voor je kunnen betekenen

Voor ouders van een kind met Von Willebrand

Als ouder wil je het beste voor je kind, maar leven met Von Willebrand kan soms onzeker voelen. Misschien vraag je je af:

  • Doe ik het wel goed?

  • Wanneer moet ik me zorgen maken?

  • En hoe leg ik dit uit op de kinderopvang of op school?

Bij de NVHP vind je steun bij andere ouders en geven we je informatie zodat je er niet alleen voor staat.

Speciaal voor nieuwe leden

Als lid ontvang je tijdelijk het welkomstpakket met:

  • Het kinderboek Emma en het Speelhuis over Von Willebrand

  • De reisgids voor mensen met een stollingsstoornis

  • De folder leven met Von Willebrand

  • Het ledenblad Faktor

En natuurlijk krijg je direct toegang tot de vereniging. Zo ben je welkom bij onze contactdagen en kun je bij vragen bij ons en andere leden terecht.

Twijfel je over het lidmaatschap?

Misschien voel jij je helemaal geen patiënt. Jouw aandoening is niet wie je bent. Dat begrijpen we heel goed en veel van onze leden herkenning zich hierin. Toch ervaren zij het lidmaatschap als waardevol:

Veelgestelde vragen

  • Jeugdleden en leden tot en met 24 jaar zijn gratis lid.

  • Vanaf 25 jaar betaal je een contributie van € 37,50 per kalenderjaar.

  • Betaling via doorlopende incasso-opdrachten (SEPA), tot wederopzegging.

  • Het lidmaatschap wordt jaarlijks stilzwijgend verlengd, tot opzegging.

  • Opzeggen dient schriftelijk te gebeuren, jaarlijks vóór 1 december.

Veel zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging, het meest actuele overzicht van de Patiëntenfederatie vind je hier. Als hierom gevraagd wordt kan je een bewijs van inschrijving bij de NVHP opvragen via nvhp@nvhp.nl.

  • Iedereen met een erfelijke stollingsstoornis van 16 jaar of ouder.

  • Kinderen onder de 16 jaar kunnen als jeugdlid aangemeld worden.

  • Dragers van een erfelijke stollingsstoornis.

  • Ouders of verzorgers van één of meerdere (jeugd)leden met een erfelijke stollingsstoornis.

  • De levenspartner van een overleden persoon met een erfelijke stollingsstoornis.

Is de hoogte van de contributie een groot bezwaar, stuur dan je aanvraag inclusief een duidelijke motivatie voor een bijzondere vrijstelling naar de penningmeester.

Let op: de vrijstelling is één jaar geldig en kan ieder jaar opnieuw aangevraagd worden.

Neem gerust eerst vrijblijvend contact met ons op via nvhp@nvhp.nl

De NVHP heeft overeenkomstig de wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) een privacybeleid opgesteld, zeker ook omdat wij van onze leden medische gegevens vragen. Lees meer over het privacybeleid.

Ja, de NVHP is een ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Vaak ook ‘goed doel’ genoemd. Een ANBI zet zich namelijk nagenoeg volledig in voor het algemeen belang.

Neem contact met ons op via nvhp@nvhp.nl.

Volg ons op:

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Copyright @ 2026 NVHP | All rights reserved