Zaterdag 2 juni was de halfjaarlijkse ALV in de van der Valk in Breukelen. Met een opkomst van rond de 60 mensen was het gezellig druk. In het ochtendprogramma het afscheid van twee bestuursleden, Arnoud Plat en Minette van der Ven. Om dit verlies op te vangen was daaropvolgend gelukkig de voordracht en benoeming van twee nieuwe bestuursleden, Manon Degenaar-Dujardin en Stephan Meijer.
Er volgde presentaties van het jaarverslag en de jaarrekening, en een korte introductie van onze nieuwe medewerker Bibi Hinrichs. Het communicatieplan werd uit de doeken gedaan, het bestuur heeft dit opgesteld met als doel onze leden beter te kunnen informeren, en de uitwisseling van ervaringen onderling te faciliteren. Geertje Goedhart kwam vertellen over de voortgang van de implementatie van hemoNED, het nieuwe register voor hemofilie in Nederland, en de bijbehorende app, vasteprik, waarmee mensen met hemofilie zelf hun behandeling kunnen bijhouden. Een flink aantal mensen uit de doelgroep hebben zich al ingeschreven, maar er zijn ook nog wensen over hoe de app verbeterd kan worden (bijv. voorraadbeheer of het kunnen scannen van de barcodes op de medicatie).
Gentherapie
Verder kregen we een update van nieuwe ontwikkelingen in de behandeling. Prof. Dr. Leebeek gaf een kort overzicht van de stand van zaken van de onderzoeken in gentherapie. De resultaten tot nu toe zijn zeer hoopvol. De onderzoeken lopen echter nog. Eventuele bijwerkingen op de lange termijn blijven nog een onbekende factor. Het kan dus nog even duren voordat als behandeling voor iedereen beschikbaar komt. Ook gaf Prof. Dr. Schutgens een presentatie over een product dat per 1 juni op de markt is gekomen: emicizumab. Dit is geen vervanging van factor 8, maar een antilichaam dat de functie hiervan vervangt. Voor mensen met hemofilie A en een remmer tegen factor 8 producten is dit een alternatieve behandeling die naar verwachting betere resultaten zal geven.
Bloedmooi en Fysio bij kinderen
Ingeborg Kuys presenteerde het boek Bloedmooi, waarin vrouwen met een stollingsstoornis hun verhaal vertellen. Een onderwerp dat lang onderbelicht is gebleven, en een indrukwekkende bundeling van verhalen. Alle aanwezigen konden een exemplaar meenemen. Voor vrouwen was ook een aparte sessie om hun ervaringen te delen. Een andere groep onder leiding van Merel Timmer en Wypke de Boer had een sessie over kinderfysiotherapie. Een derde parallelsessie had als onderwerp reizen met een stollingsstoornis. Aan het einde van de middag was er uiteraard de gelegenheid om met elkaar te borrelen. Een vol programma waar veel informatie en ervaringen kon worden uitgewisseld. Hopelijk tot de volgende ALV op 10 november!
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
