Praat jij mee?

Namens Inez de Beaufort en Theo Boer plaatsen we deze oproep. Wij steunen dit onderzoek, vanuit het bestuur hopen we dat er leden zijn die hier aan mee willen werken.

Oproep!

In opdracht van VWS werken wij aan een essay over Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) in verband met dragerschap van ziekten, onder andere hemofilie. De vraag is, kort gezegd, of ook embryo’s die drager zijn maar zelf niet de ziekte zullen hebben, geselecteerd mogen worden en vervolgens niet geïmplanteerd.

Om over de ethiek hiervan te kunnen schrijven zoeken wij mensen die bereid zijn hun ervaringen en visie te delen. PGD om deze reden is nog niet mogelijk, de vraag die wij hebben is: zou u dat wel willen, en waarom, of vindt u het niet een goed idee om dragers te selecteren. Wij zouden mensen die daartoe bereid zijn, graag interviewen. Er zijn geen goede of verkeerde antwoorden, het gaat om uw visie. Uiteraard zullen de resultaten anoniem worden gebruikt.

Hartelijke groet,

Inez de Beaufort, Erasmus MC Erasmus Universiteit Rotterdam (emailadres: i.debeaufort@erasmusmc.nl) en Theo Boer, PTh Universiteit Groningen (emailadres taboer@pthu.nl)

Praatkaarten helpen bij duidelijke uitleg over stollingsstoornissen

Lees meer >

Faktor ‘omgaan met’ op de mat

Lees meer >

Documentaire laat veerkracht van mensen met stollingsstoornis zien

Lees meer >
Volg ons op:

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Copyright @ 2026 NVHP | All rights reserved