Meld je aan voor het NVHP-jongerenuitje!

admin 20-10-24 Geen reacties

De werkgroep Jongeren organiseert op zaterdag 16 november een jongerenuitje. Een dag vol activiteiten voor iedereen met (of draagster van) een stollingsstoornis in de leeftijd van 15 tot en met…

Kijk terug: nieuwe behandelingen voor hemofilie

admin 18-10-24 Geen reacties

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie A. De presentatie van de webinar ‘Nieuwe behandelingen voor hemofilie A, veel ontwikkelingen’ is hieronder terug te kijken. Sprekers waren internist-hematoloog…

Productieproblemen van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esperoct

admin 14-10-24 Geen reacties

Farmaceut Novo Nordisk meldt dat er problemen zijn met de productielijn van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esporect. Het gaat om een technisch probleem bij de vulling van flacons waardoor deze mogelijk…

Podcast Bloedband: Cees Smit over vroeger en nu

admin 10-10-24 Geen reacties

In de nieuwste aflevering van de podcast Bloedband luister je naar NVHP-lid Cees Smit. Hij heeft hemofilie A en schreef meerdere boeken over zijn leven met hemofilie. In de podcast…

EuroBlootNet en EHC organiseren webinar ‘Women bleed too’

admin 30-09-24 Geen reacties

Het Europees referentienetwerk EuroBloodNet organiseert in samenwerking met de Europese organisatie (EHC) op 17 oktober de webinar ‘Women bleed too’. In de webinar komen onderwerpen zoals de menstruatie, de impact, intimiteit en…

Informatieavond over nieuwe ontwikkelingen – UMC Groningen

admin 30-09-24 Geen reacties

Het UMC Groningen organiseert op donderdag 7 november een informatieavond voor (ouders van) kinderen en volwassenen uit de regio. Op het programma staat onder meer een presentatie over nieuwe ontwikkelingen,…

Opinie: Te duur? Medicijnen die extra levensjaren opleveren mogen heus wat kosten

admin 06-09-24 Geen reacties

‘Een stuk brood en een huis kosten tegenwoordig het dubbele ten opzichte van 2006. Het is dus tijd om de maximumprijs die in datzelfde jaar werd afgesproken voor medicatie die…

Meld je aan: webinar stolling in evenwicht

admin 05-08-24 Geen reacties

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie A en B. Als je meer wil weten, volg dan de webinar ‘Stolling in evenwicht’, over de nieuwe profylactische mogelijkheden met evenwicht aanpassende…

Informatieavond over nieuwe behandelingen – Amsterdam UMC

admin 01-08-24 Geen reacties

Het Amsterdam UMC organiseert op 8 oktober een informatieavond over nieuwe behandelingen. Let op: de informatieavond is uitsluitend voor patiënten van het Amsterdam UMC behandelcentrum. Hieronder lees je meer informatie.…

Nieuwe folder Von Willebrand

admin 29-07-24 Geen reacties

Onze website wordt enorm goed bezocht, maar toch merken we dat patiënten nog altijd behoefte hebben aan folders in digitale, of soms nog fysieke, vorm. Gaandeweg worden de folders daarom…

Kijk terug: webinar gentherapie in de praktijk

admin 29-07-24 Geen reacties

Gentherapie, hoe gaat dat in zijn werk? Het kwam uitgebreid aan bod tijdens de webinar ‘gentherapie in de praktijk voor hemofilie A en B’. Sprekers waren internist-hematoloog prof. dr. Frank…

Luister terug: webinar over hevig bloedverlies tijdens de menstruatie

admin 27-06-24 Geen reacties

Voices for Women organiseerde op 24 juni een webinar over hevig bloedverlies tijdens de menstruatie met als onderwerp: is het een stollingsstoornis? Een geluidsopname van de webinar is nu terug…

Jaarrapport HemoNED nu online

admin 27-06-24 Geen reacties

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan de verschillende soorten diagnoses onder…

Jaarrapport HemoNED nu online

admin 27-06-24 Geen reacties

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan de verschillende soorten diagnoses onder…

Jaarverslag 2023 over activiteiten van de vereniging

admin 27-06-24 Geen reacties

Het NVHP Jaarverslag van 2023 is vastgesteld bij de Algemene Ledenvergadering van 6 april 2024. Je kan het Jaarverslag hier bekijken. In het Jaarverslag lees je welke activiteiten de NVHP in 2023 heeft georganiseerd op het…

De NVHP website wordt verbeterd

admin 18-06-24 Geen reacties

De NVHP is in maart overgestapt op een nieuw systeem voor de website. Door de overstap kan het zijn dat een link op de website niet goed werkt. Of misschien…

NVHP naamswijziging ‘officieel’

admin 18-06-24 Geen reacties

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten heeft bij het 50-jarig jubileum in september 2021, na ledenraadpleging en met goedkeuring van de Algemene Vergadering, besloten om de naam van de vereniging te…

PGOsupport heet voortaan INVOLV

admin 18-06-24 Geen reacties

PGOsupport gaat verder onder de naam INVOLV. De naam verandert omdat die beter aansluit bij de nieuwe strategie. Je kent PGOsupport waarschijnlijk van de cursussen, adviestrajecten en als locatie waar…

Manifest ‘Zeldzaam goed geholpen’ voor patiënten met zeldzame aandoening

admin 03-06-24 Geen reacties

Patiënten met een zeldzame aandoening hebben dubbel pech: er is weinig aandacht voor hun ziekte en er zijn nauwelijks medicijnen beschikbaar. De NVHP ondertekende daarom het manifest van D66 na…

Deel je ervaring met medicijn(en) bij het Meldpunt Medicijnen

admin 03-06-24 Geen reacties

Jouw ervaring kan gaan over: – Werking van het medicijn– Bijwerking(en)– Het openen van de verpakking– Het innemen of gebruiken van de medicijnen – Informatie in de bijsluiter Hoe maak je een…

Categorie: Nieuws

Meld je aan voor het NVHP-jongerenuitje!

Kijk terug: nieuwe behandelingen voor hemofilie

Productieproblemen van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esperoct

Podcast Bloedband: Cees Smit over vroeger en nu

EuroBlootNet en EHC organiseren webinar ‘Women bleed too’

Informatieavond over nieuwe ontwikkelingen – UMC Groningen

Opinie: Te duur? Medicijnen die extra levensjaren opleveren mogen heus wat kosten

Meld je aan: webinar stolling in evenwicht

Informatieavond over nieuwe behandelingen – Amsterdam UMC

Nieuwe folder Von Willebrand

Kijk terug: webinar gentherapie in de praktijk

Luister terug: webinar over hevig bloedverlies tijdens de menstruatie

Jaarrapport HemoNED nu online

Jaarrapport HemoNED nu online

Jaarverslag 2023 over activiteiten van de vereniging

De NVHP website wordt verbeterd

NVHP naamswijziging ‘officieel’

PGOsupport heet voortaan INVOLV

Manifest ‘Zeldzaam goed geholpen’ voor patiënten met zeldzame aandoening

Deel je ervaring met medicijn(en) bij het Meldpunt Medicijnen

Links

Schrijf je in voor de nieuwsbrief