Politieke partijen willen bezuinigen op zorg

AnnebelleNooteboom 24-10-25 Geen reacties

De Patiëntenfederatie maakt zich grote zorgen over plannen van verschillende politieke partijen om te bezuinigen op de zorg. Uit een analyse van het Centraal Planbureau (CPB) blijkt dat VVD, D66,…

Deelnemers gezocht voor evaluatie ‘Menstruatieverhalen’

AnnebelleNooteboom 17-10-25 2 reacties

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt en draagt daarmee bij aan…

Denk mee! Ontwikkel informatiemateriaal voor vrouwen met een stollingsstoornis

AnnebelleNooteboom 15-10-25 Geen reacties

Waarom dit project? Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen moeite hebben om goede en duidelijke informatie te vinden over de invloed van hun stollingsstoornis op: Wat gaan we doen? We…

Vragenlijst over mentale gezondheid bij zeldzame aandoening

AnnebelleNooteboom 09-10-25 Geen reacties

Op World Mental Health Day, 10 oktober, wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor mentale gezondheid. Een stollingsstoornis kan ook invloed hebben op hoe jij in je vel zit. Bijvoorbeeld omdat…

Help jij mee bij onze activiteiten voor Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol?

AnnebelleNooteboom 07-10-25 Geen reacties

Help jij mee bij onze activiteiten voor Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol? Het tweejarig project Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol is in april gestart om de zorg voor…

Meld je aan voor de ALV/Ledenmiddag op 8 november

AnnebelleNooteboom 26-09-25 Geen reacties

Zaterdag 8 november vindt weer de Algemene Ledenvergadering (ALV) en Ledenmiddag plaats bij Hotel Breukelen. Leden en donateurs krijgen (rond 17 oktober) per post een persoonlijke uitnodiging voor de hele dag.…

Nieuwe oorzaak gevonden voor ziekte van Von Willebrand

AnnebelleNooteboom 02-09-25 13 reacties

Op de foto (bron: Amazing Erasmus MC): De onderzoekers van de afdeling Hematologie van het Erasmus MC. Vlnr: Sophie Hordijk, Ruben Bierings en Frank Leebeek. Wetenschappers van het Erasmus MC hebben ontdekt…

Gentherapie voor hemofilie B wordt nu niet vergoed

AnnebelleNooteboom 30-08-25 Geen reacties

Etranacogeen dezeparvovec (Hemgenix®) wordt voorlopig niet vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Dat meldt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hemgenix is een eenmalige gentherapie voor volwassen…

Nederlands Tijdschrift voor Hematologie over Samen Beslissen Tool

AnnebelleNooteboom 19-08-25 Geen reacties

Het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTVH) publiceerde een artikel over de keuzehulp ‘Samen Beslissen bij Hemofilie’. De tool is ontwikkeld door de wereldorganisatie (WFH) en helpt mensen met hemofilie A…

Vragenlijst mentale gezondheid bij stollingsstoornis

AnnebelleNooteboom 03-08-25 Geen reacties

De Europese werkgroep voor mentale gezondheid wil in kaart brengen welke mentale en emotionele uitdagingen mensen met een stollingsstoornis tegenkomen. De werkgroep heeft daarom een enquête gemaakt voor draagsters en…

Jaarrapport HemoNED nu online

AnnebelleNooteboom 30-07-25 Geen reacties

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan het aantal deelnemers, leeftijd, verschillende…

Vragenlijst voor mensen met zeldzame factordeficiëntie

AnnebelleNooteboom 30-07-25 Geen reacties

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een zeer zeldzame factordeficientië. Heb jij een factor II, V, VII,…

Folder voorspellend DNA-onderzoek

AnnebelleNooteboom 29-07-25 Geen reacties

De folder voorspellend DNA-onderzoek van het Erfocentrum geeft antwoord op de vraag: wil ik mijn DNA laten onderzoeken om te weten of ik de erfelijke ziekte heb die in mijn…

Ijzerrijke voeding bij vrouwen met een stollingsstoornis

AnnebelleNooteboom 29-07-25 Geen reacties

Dit artikel verscheen eerder in Faktor, editie Revalidatie & herstel. 80% van de vrouwen met de ziekte van Von Willebrand heeft last van hevig menstrueel bloedverlies (HMB). Ook bij vrouwen…

Herstel na een gewrichtsbloeding

AnnebelleNooteboom 29-07-25 Geen reacties

Door Merel Timmer, fysiotherapeut en onderzoeker Van Creveldkliniek UMC Utrecht. Dit artikel verscheen eerder in Faktor, editie Revalidatie & herstel. Gewrichtsbloedingen komen tegenwoordig gelukkig minder vaak voor dan vroeger door…

Update ledenadministratie: geef jouw gegevens door

admin 27-07-25 Geen reacties

Voor onze kerntaken belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact is het belangrijk dat we de juiste gegevens van jou (of je kind(eren) hebben. Zo kunnen we je ook gerichter informeren. We vragen…

SOS-ID: medische gegevens bij nood

AnnebelleNooteboom 24-06-25 Geen reacties

Een SOS-ID is een pasje, sieraad of sleutelhanger met de belangrijkste medische informatie over jouw aandoening en contactgegevens van het behandelcentrum of naasten. Als je een stollingsstoornis hebt, is het…

Wijs op reis met een stollingsstoornis

AnnebelleNooteboom 24-06-25 Geen reacties

Ga je dit jaar op reis samen met je gezin, vrienden, familie of misschien wel alleen? Met de juiste voorbereiding kan je onbezorgd genieten van je welverdiende vakantie. Begin ruim…

Vacature: NVHP zoekt vrijwilligerscoördinator

AnnebelleNooteboom 28-05-25 Geen reacties

Reageren op deze vacature is niet meer mogelijk. Hou je van netwerken en vind je het leuk om mensen met verschillende leeftijden en invalshoeken aan je te binden en met…

Geef jouw mening over de SBH-tool

AnnebelleNooteboom 09-04-25 Geen reacties

De Samen Beslissen voor Hemofilie Tool van de Wereldorganisatie (WFH) is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl…

Categorie: Nieuws

Politieke partijen willen bezuinigen op zorg

Deelnemers gezocht voor evaluatie ‘Menstruatieverhalen’

Denk mee! Ontwikkel informatiemateriaal voor vrouwen met een stollingsstoornis

Vragenlijst over mentale gezondheid bij zeldzame aandoening

Help jij mee bij onze activiteiten voor Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol?

Meld je aan voor de ALV/Ledenmiddag op 8 november

Nieuwe oorzaak gevonden voor ziekte van Von Willebrand

Gentherapie voor hemofilie B wordt nu niet vergoed

Nederlands Tijdschrift voor Hematologie over Samen Beslissen Tool

Vragenlijst mentale gezondheid bij stollingsstoornis

Jaarrapport HemoNED nu online

Vragenlijst voor mensen met zeldzame factordeficiëntie

Folder voorspellend DNA-onderzoek

Ijzerrijke voeding bij vrouwen met een stollingsstoornis

Herstel na een gewrichtsbloeding

Update ledenadministratie: geef jouw gegevens door

SOS-ID: medische gegevens bij nood

Wijs op reis met een stollingsstoornis

Vacature: NVHP zoekt vrijwilligerscoördinator

Geef jouw mening over de SBH-tool

Links

Schrijf je in voor de nieuwsbrief