Vacature: NVHP zoekt vrijwilligerscoördinator

AnnebelleNooteboom 28 mei 2025 Geen reacties

Hou je van netwerken en vind je het leuk om mensen met verschillende leeftijden en invalshoeken aan je te binden en met elkaar te verbinden? Dan is dit de functie…

Geef jouw mening over de SBH-tool

AnnebelleNooteboom 9 april 2025 Geen reacties

De Samen Beslissen voor Hemofilie Tool van de Wereldorganisatie (WFH) is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl…

Help de website ikhebdat.nl verbeteren

AnnebelleNooteboom 9 april 2025 Geen reacties

De website www.ikhebdat.nl is een website met informatie over erfelijkheid voor kinderen. De initiatiefnemers van de website starten met een onderzoek om de website te verbeteren. Help jij mee? Lees hieronder de…

Productieproblemen van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esperoct opgelost

AnnebelleNooteboom 4 april 2025 Geen reacties

De problemen met de productielijn van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esporoct zijn opgelost. “Eventuele tekorten van deze producten zullen in de loop van 2025 geleidelijk afnemen door het opnieuw opbouwen…

Meisjes en vrouwen in de hoofdrol: project gaat van start

AnnebelleNooteboom 3 april 2025 Geen reacties

Goed nieuws: de NVHP krijgt een subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om de zorg voor meisjes en vrouwen met een erfelijke stollingsstoornis te verbeteren. De…

Dianda Veldman stelt zich voor als lid Raad van Advies

AnnebelleNooteboom 3 april 2025 Geen reacties

Dianda Veldman is toegetreden tot de Raad van Advies van de NVHP. Haar benoeming is op de Algemene Ledenvergadering van 23 november formeel goedgekeurd. Dianda stelt zich graag aan je…

Niet naar je jaarlijkse controle? Dat brengt risico’s met zich mee

AnnebelleNooteboom 3 april 2025 Geen reacties

Behandelaren maken zich zorgen over patiënten die niet op hun controleafspraak verschijnen. Landelijk verschijnt naar schatting 10 tot 30% van de mensen met een stollingsstoornis niet op follow-up afspraak. “Je…

Einde aan wettelijk verplichte keuring voor rijbewijs

AnnebelleNooteboom 2 april 2025 Geen reacties

Mensen met een stollingsstoornis hoeven niet langer alleen vanwege hun stollingsstoornis medisch gekeurd te worden. Ook krijgen zij geen rijbewijs meer met een beperkte geldigheidsduur. Dat komt door een wijziging…

Wereldhemofiliedag: aandacht voor meisjes en vrouwen

AnnebelleNooteboom 1 april 2025 Geen reacties

Op Wereldhemofiliedag, 17 april, vragen we aandacht voor stollingsstoornissen. Met dit jaar de nadruk op vrouwen en meisjes met een stollingsstoornis. Het thema van dit jaar is namelijk ‘access for…

Meld je aan voor de Senioren Dag

AnnebelleNooteboom 26 maart 2025 Geen reacties

Leden van 55 jaar en ouder worden uitgenodigd om zich aan te melden voor de NVHP Senioren Dag van zaterdag 14 juni. Dit keer zijn we te gast bij Vroeg,…

De nieuwe website is live!

AnnebelleNooteboom 11 maart 2025 Geen reacties

Voor ons als patiëntenvereniging is de website erg belangrijk. Niet alleen voor leden, maar ook voor mensen die onlangs een diagnose hebben gehad, familieleden, naasten en behandelaars. In 2023 zijn…

Deelnemers gezocht voor evaluatie ‘Menstruatieverhalen’

AnnebelleNooteboom 11 maart 2025 Geen reacties

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen op vele manieren helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt en draagt…

Meld je aan voor de Ladies Day

admin 18 februari 2025 Geen reacties

De NVHP organiseert op zaterdag 12 april van 10.00 tot ca. 16.00 uur een Ladies Day op Landgoed Zonheuvel in Doorn. De Ladies Day is speciaal voor vrouwen met een…

Meld je aan voor het Kampeerweekend

admin 18 februari 2025 Geen reacties

Het jaarlijkse Kampeerweekend komt er weer aan! Op 20, 21 en 22 juni 2025 trekken we er opnieuw op uit voor een gezellig en avontuurlijk weekend. Na het spannende ‘Expeditie…

Deel jouw ervaring voor internationale Vrouwendag

admin 10 februari 2025 Geen reacties

De Europese organisatie (European Haemophilia Consortium, EHC) vraagt vrouwen met een stollingsstoornis naar hun ervaring. “Nu de Internationale Vrouwendag (8 maart) nadert, willen we de veerkracht van vrouwen met een…

admin 5 februari 2025 Geen reacties

Zorginstituut Nederland adviseert de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om efaneoctocog alfa (Altuvoct©) na prijsonderhandelingen te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. De prijs van het medicijn…

Help mee aan de nieuwe richtlijn analyse bloedingsneiging

admin 5 februari 2025 Geen reacties

Heb jij (of je zoon/dochter) in de afgelopen twee jaar de diagnose stollingsstoornis gekregen? Dan nodigen we je graag uit voor een interview van ongeveer 45 minuten tot één uur.…

Vragenlijst voor mensen met zeldzame factordeficiëntie

admin 5 februari 2025 Geen reacties

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een zeer zeldzame factordeficientië. Heb jij een factor II, V, VII,…

Update ledenadministratie: geef jouw gegevens door

admin 3 februari 2025 Geen reacties

Voor onze kerntaken belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact is het belangrijk dat we de juiste gegevens van jou (of je kind(eren) hebben. Zo kunnen we je ook gerichter informeren. We vragen…

Annemieke heeft de stollingsstoornis Von Willebrand en wachtte jaren op een diagnose

admin 1 februari 2025 Geen reacties

Annemieke (37) heeft vaak blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. Vanwege de hevige bloedingen, werd haar baarmoeder verwijderd. “Dat liep niet zoals gepland, want ik…

Categorie: Nieuws

Vacature: NVHP zoekt vrijwilligerscoördinator

Geef jouw mening over de SBH-tool

Help de website ikhebdat.nl verbeteren

Productieproblemen van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esperoct opgelost

Meisjes en vrouwen in de hoofdrol: project gaat van start

Dianda Veldman stelt zich voor als lid Raad van Advies

Niet naar je jaarlijkse controle? Dat brengt risico’s met zich mee

Einde aan wettelijk verplichte keuring voor rijbewijs

Wereldhemofiliedag: aandacht voor meisjes en vrouwen

Meld je aan voor de Senioren Dag

De nieuwe website is live!

Deelnemers gezocht voor evaluatie ‘Menstruatieverhalen’

Meld je aan voor de Ladies Day

Meld je aan voor het Kampeerweekend

Deel jouw ervaring voor internationale Vrouwendag

Minister moet gaan beslissen over vergoeding efanesoctocog alfa (Altuvoct©)

Help mee aan de nieuwe richtlijn analyse bloedingsneiging

Vragenlijst voor mensen met zeldzame factordeficiëntie

Update ledenadministratie: geef jouw gegevens door

Annemieke heeft de stollingsstoornis Von Willebrand en wachtte jaren op een diagnose

Links

Schrijf je in voor de nieuwsbrief