Categorie: Nieuws

Op Wereldhemofiliedag, 17 april, vragen we aandacht voor stollingsstoornissen. Met dit jaar de nadruk op vrouwen en meisjes met een stollingsstoornis. Het thema van dit jaar is namelijk ‘access for…

Voor ons als patiëntenvereniging is de website erg belangrijk. Niet alleen voor leden, maar ook voor mensen die onlangs een diagnose hebben gehad, familieleden, naasten en behandelaars. In 2023 zijn…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen op vele manieren helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt en draagt…

De Europese organisatie (European Haemophilia Consortium, EHC) vraagt vrouwen met een stollingsstoornis naar hun ervaring. “Nu de Internationale Vrouwendag (8 maart) nadert, willen we de veerkracht van vrouwen met een…

Zorginstituut Nederland adviseert de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om efaneoctocog alfa (Altuvoct©) na prijsonderhandelingen te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. De prijs van het medicijn…

Heb jij (of je zoon/dochter) in de afgelopen twee jaar de diagnose stollingsstoornis gekregen? Dan nodigen we je graag uit voor een interview van ongeveer 45 minuten tot één uur.…

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een zeer zeldzame factordeficientië. Heb jij een factor II, V, VII,…

Annemieke (37) heeft vaak blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. Vanwege de hevige bloedingen, werd haar baarmoeder verwijderd. “Dat liep niet zoals gepland, want ik…

Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de NVHP aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor je een…

Persbericht Op Von Willebrand Awareness Day, zaterdag 1 februari, vragen organisaties wereldwijd aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor…

Het Amsterdam UMC onderzoekt hoe pijn, bloedingen, gewrichtsproblemen en menstruatie invloed hebben op intimiteit en seks bij mensen met hemofilie, draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand. Jouw…

Het Amsterdam UMC onderzoekt hoe pijn, bloedingen, gewrichtsproblemen en menstruatie invloed hebben op intimiteit en seks bij mensen met hemofilie, draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand. Jouw…

Ruben Slingerland (24) deelde zijn ervaringen over de overstap van medicatie tijdens de webinar over nieuwe behandelingen voor hemofilie A. Beluister het geluidsfragment hieronder. Meer weten over deze webinar? Bekijk…

De Samen Beslissen Tool is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl en passende behandelopties. Samen met je…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie. De opname van de webinar ‘Stolling in evenwicht’ is nu terug te kijken. Internist-hematoloog dr. Karina Meijer van het UMC Groningen…

Sommige zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in de aanvullende verzekering. De Patiëntenfederatie maakt jaarlijks een overzicht van de zorgverzekeraars en specifieke verzekeringen die het lidmaatschap vergoeden en welke…

Het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) heeft de gezondheidsverklaring die je moet invullen bij het aanvragen van een rijbewijs aangepast. Er wordt niet meer gevraagd of de aanvrager van het rijbewijs…

Profylactische behandeling met emicizumab (Hemlibra ®) komt per direct beschikbaar voor mensen met matig-ernstige hemofilie A (zonder remmers) met een ernstig fenotype voor bloedingen. Bij een matig-ernstige vorm heb je…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen op vele manieren helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt…

Kinderen willen dat zorgverleners ze de ruimte geven om zelf te bepalen wat ze belangrijk vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte en hun zorg. Dat betekent…